Мер Львова Андрій Садовий відреагував на скандал з активістом зі СМА Назарієм Гусаковим, якому Львівська міська рада виділила 3,5 млн. грн на 14 флаконів «Рисдипламу». Про це повідомляє «Главком» з посиланням на допис Садового в соцмережах.

Садовий розповів, що у 2023 році Львівська міська рада підписала меморандум із компанією «Рош Україна», яка виготовляє препарати для пацієнтів зі СМА. У червні 2024 року Назар Гусаков став першим дорослим львів’янином, який почав отримувати ці ліки безоплатно. Мова про препарат «Еврісді».

«Він пройшов генетичну експертизу, і фахівці Інституту спадкової патології визначили йому потрібне дозування.
Відповідно до домовленостей, виробник безкоштовно подвоює кожну куплену містом упаковку», – йдеться в повідомленні.

Зараз Гусаков отримує по три флакони на місяць.

«Увесь цей час він отримував необхідні медикаменти за кошти міського та державного бюджетів, а також від виробника. У його випадку він, або хтось із рідних, приходить до поліклініки, щоб отримати місячну дозу препарату. Коли Назарій повідомив, що йому потрібно збільшити дозу через слабкість у м’язах, лікарі запропонували пройти повторну експертизу – щоб оцінити, чи в цьому є необхідність. Станом на зараз Назар ще не пройшов цього обстеження. Але сьогодні в розмові підтвердив, що зробить це одразу після повернення до Львова», – розповідає Садовий.

Проте мер зазначає, що коли міськрада почала давати чоловікові медикаменти, сподівалася, що він припинить збір коштів.

«Проте через деякий час збори були поновлені. У розмові він пояснив, що потребує не лише ліків, а й допоміжних засобів, фізичної реабілітації та масажів. Зі слів самого Назара – процедур, які передбачені медичними гарантіями йому недостатньо», – додав міський голова.

Садовий визнав, що такий скандал може боляче вдарити по культурі благодійності в Україні, особливо коли йдеться про пацієнтів із рідкісними захворюваннями.

«Лікування СМА коштує дуже дорого. Один місяць терапії – близько 800 тис. грн. І такі програми, як у Львові, є не в кожному місті. Я не коментуватиму чужі гроші, збори й криптогаманці. Але цей випадок доводить: потрібно бути уважними. Подавати звіти про використані кошти – це необхідність. Бо добро і довіра — це те, на чому ми ще досі тримаємось», – додав він.

Нагадаємо, український громадський активіст Назарій Гусаков, відомий своєю боротьбою зі спінальною м’язовою атрофією (СМА) та регулярними зборами коштів на лікування, опинився в епіцентрі гучного скандалу. Волонтери та медійники запідозрили його у махінаціях після того, як він не зміг надати звіти про витрачені донати. Ситуація швидко загострилася, коли спливли докази його ставок у казино та обіг мільйонів доларів США на криптогаманці.

Рік тому Львівська міська рада виділила 3,5 млн. грн на 14 флаконів «Рисдипламу», ще 14 флаконів безкоштовно надала компанія «Рош Україна». Цього мало вистачити на 9 місяців лікування (з червня 2024 року до березня 2025 року). Однак збір коштів на лікування, згідно з його Telegram-каналом, не припинявся.